עמוד הבית > מדעים > ביולוגיה > גנטיקה > הנדסה גנטית
גליליאו : כתב עת למדע ומחשבה


תקציר
מהי ההצדקה להתנגדות המוסרית לעיצוב גנטי של בני אדם עתידיים? המאמר  עוסק במבוכה המוסרית הקשורה באי-התאמתם של עקרונות המוסר המסורתיים להתמודד עם הדילמות המתעוררות בעקבות התפתחות הטכנולוגיות החדשות בגנטיקה.



הגנום האנושי : מבוכה מוסרית והשג מדעי
מחבר: דוד הד


השלב הראשון של מיפוי הגנום האנושי הושלם בחודשים אלה. בצד ההשתאות מן ההשג המדעי מגיבים רבים בחשש מפני הצפוי לאנושות מן המהפכה הגנטית. משהוכרז פרוייקט הגנום האנושי הקצו מתכנניו אחוז קבוע מתקציבו לבירור ההשלכות האתיות של המחקר ולקביעת מגבלות מוסריות על השימוש בתוצאותיו. בניגוד למהירות הבלתי-צפויה בה הושלמה קריאת הגנום האנושי כולו, דומה שבתחום האתי שוררת עדיין מבוכה שקשה לחזות את פתרונה הקרוב. ברשימה זו אדון בייחוד הפילוסופי של ההתפתחות בטכנולוגיה הגנטית ובקשיים המוסריים-העקרוניים הקשורים בייחוד זה.

שיקולים מוסריים - של מותר ואסור, טוב ורע, חובה וזכות - חלים על בני אדם, כפי שאנו מכירים אותם ואת טבעם. חשיבה מוסרית נוגעת בשאלה כיצד אנו יכולים להיטיב עם בני אדם, מהן זכויותיהם כלפינו וחובותינו כלפיהם. התפתחויות מדעיות ומהפכות טכנולוגיות נבחנות מבחינה מוסרית בתועלת ובנזק שלהן לבני האדם. ואולם בניגוד למהפכה התעשייתית להתקדמות המואצת של הרפואה המודרנית, או למהפכת התקשורת, המהפכה הגנטית לה אנו עדים בעשורים האחרונים אינה מקבלת כנתון את קיומו ובעיקר את זהותו של האדם. היא פותחת פתח לשינוי זהות זו. אף כי לפי שעה נראית האפשרות ליצור טיפוס אדם שונה לחלוטין מאתנו רחוקה מלהיות מעשית, אין החברה פטורה מחשיבה על הסוגיות האתיות הכרוכות בעצם התקרבותנו ליכולת זו. ואולם, אילו עקרונות מוסריים עשויים להדריכנו בהפעלת הכוח ליצור בני אדם מסוג שונה מכל מה שהכרנו?

נפתח בתחום הפרט: האם יש להורים זכות לעצב את דמותו הגנטית של ילדם העתידי? העמדה השמרנית גורסת שאל לנו להתערב בתהליך הטבעי של היווצרות בני אדם. יש המרחיקים לכת באומרם שלילד הזכות שלא יתערבו בפרופיל הגנטי המיועד לו בדרך הטבע. כל התערבות של ההורים בזהותו הגנטית של ילדם היא ביטוי לאכיפה של רצון ההורים והאינטרס שלהם על הילד, על פי מתכונת גנטית רצויה, כאילו היה מוצר תעשייתי. ואולם, ניתן להתייחס לכך גם אחרת: לא רק שמותר להם לעשות כן; זוהי חובתם. שהרי עיקרון מוסרי מוסכם על הכל הוא שהורים חייבים בהבטחת תנאי החיים הטובים ביותר לילדם, לפחות ככל שביכולתם. כשם שהורים אמורים להעניק לילד חיסונים, חינוך ותנאי התפתחות אופטימליים, כך עליהם לדאוג גם לכך שלא יסבול מתכונות לא-רצויות שמקורן בפגמים גנטיים. כל עוד לא היתה בידי ההורים היכולת לשלוט במטען הגנטי של ילדיהם (למעט, כמובן, היכולת לבחור בן/בת זוג מסוימים) לא ניתן היה להטיל עליהם חובה מעין זו. אולם מרגע שהידע הגנטי מאפשר להם לדעת, בבדיקות טרום לידתיות, או אפילו בטרם הפריה, על גנים פגומים העלולים לעבור לצאצאיהם, הופכים הם לאחראים על נכויות וליקויים של ילדיהם העתידיים.

על פי שתי תשובות אלו, ילדים עשויים לבוא בתביעות כלפי הוריהם: במקרה הראשון, על כך שהתערבו בתהליך הטבעי שהוביל להיווצרותם באופן שונה מכפי שנועדו להיות; במקרה השני, על כך שלא התערבו בתהליך הטבעי ובכך הותירו אותם בעלי מטען גנטי שאינו אופטימלי. בשני המקרים, הידע חסר-התקדים של הגנום האנושי והיכולת המתפתחת במהירות לזהות גנים פגומים האחראים למחלות ולתכונות לא-רצויות מטילים על הורים אחריות מוסרית בתהליך קביעת זהותו של היילוד, תהליך שהיה מחוץ לשליטתם ולכן לא היה עניין לשיפוט מוסרי עד כה. אמנם, שתי הגישות הללו נותנות תשובות הפוכות לשאלת ההתערבות (איסור לעומת חובה), אך שתיהן מבוססות על התשתית המסורתית של החשיבה האתית, זו העוסקת בחובות של אדם אחד כלפי רעהו (הורה לילדו) ובזכויותיו של השני כלפי הראשון.

ואולם, מבט קרוב וזהיר יותר על יחסים אלה של הורים וילדים מגלה שיש קושי הגיוני בעצם החלת המבנה המסורתי של החשיבה האתית בהקשר ייחודי ויוצא דופן זה. השאלה הקשה היא מיהו הילד כלפיו יש להורים חובות, או מיהו הילד בעל הזכויות? על טובת מי אנו חושבים כאשר אנו שוקלים סריקה גנטית טרום לידתית או ייעוץ גנטי בטרם הריון? הרי אותו אדם עמו אנו מבקשים להיטיב צריך שיהיה בעל זהות מסוימת, אשר בעזרתה אנו קובעים מה רצוי לו ומה רע עבורו. ואילו בשאלות של הולדה ועיצוב גנטי הזהות הזו לא רק שאינה נתונה וידועה, אלא היא היא העומדת לבחירה! כדי להדגים קושי זה, חישבו על בחירת זהות מובהקת כמו המין של היילוד. חסידי הגישה הראשונה יאמרו: אל לנו להתערב בתהליכי הטבע הקובעים באופן אקראי (מבחינתו) את מין היילוד. חסידי הגישה השניה יאמרו: אם בחברה כשלנו טובים חייו של מי שמשתייך למין אחד ולא לשני, חובה על ההורים לדאוג לכך שילדם ייוולד למין זה.

על פי הגישה הראשונה טוב לילד שמינו נקבע באופן טבעי, ללא התערבות אנושית. על פי השניה, טוב לילד להיוולד לאותו מין שיקל עליו את החיים. ואולם גם אלה וגם אלה מתעלמים מן הפרדוכס שבהנחה שיש מישהו שעבורו טוב להיות זכר או נקבה. אין יצור כזה, שכן כל אדם הוא מלכתחילה או זכר או נקבה והטוב עבורו נקבע, בין השאר, על ידי זהותו המינית. וכך, אבסורד לאדם לקבול על כך שנולד למין מסוים ולא למשנהו. אילו היה נולד למין אחר, לא היה זה הוא אלא מישהו אחר.

לכן, דומה ששתי הגישות בהן דנו אינן עושות צדק עם הייחוד של קביעת הזהות הגנטית של יילודים. אנו נותרים עם גישה שלישית, הגורסת שקביעת זהותו של ילד אינו כלל שאלה מוסרית וכי הורים חופשיים לחלוטין לקבוע את זהות צאצאיהם. אין להם חובות כלפי ילדיהם העתידיים ואין לילדים (לאחר שנולדו) כל מעמד לתבוע את הוריהם על טיפולם או אי-טיפולם בתכונות הגנטיות שלהם. במילים אחרות, להורים יש הרבה חובות כלפי ילדיהם ולילדים יש שלל זכויות כלפי הוריהם, ואולם גם אלה וגם אלה חלות רק משנקבעה זהותם של הילדים. השאלה על המותר והאסור בעיצוב גנטי שרויה מחוץ לתחום המוסר, לפחות כפי שזה הוגדר עד כה. המסקנה הזו היא מביכה בעליל מבחינה מוסרית שכן היא מסלקת מתחום השיקול המוסרי את כל אותן דילמות הקשורות בסריקה גנטית, אבחנה טרום לידתית, הנדסה גנטית לצורכי ריפוי, ברירת מין היילוד וכו' – כל אותן שאלות שפרוייקט הגנום האנושי מעלה בעידן שלנו במלוא חומרתן ודחיפותן. לפחות הן שולפות את פתרונן במונחים של טובת הילד, חובותינו כלפיו או זכויותיו כלפינו.

עיון בייחודה של המהפכה הגנטית מוליד תהיות דומות גם ברמה הקולקטיבית, של המין האנושי כולו. עד כה נתפשה זהותו של המין האנושי או כתוצר של בריאה אלוהית או תוצאה של התפתחות אבולוציונית. בשני המקרים זהות זו נתפשה כנתונה לנו, אף כי בגרסה הראשונה כקבועה ובשניה כמשתנית עם הזמן. היכולת להתערב באופן פעיל בזהות של המין האנושי, באופן טיפוסי על ידי הנדסה של תאי הרבייה (שהשפעתה על כל הדורות העתידיים, ולא רק על צאצא אינדיבידואלי), מעוררת בקרב רבים אימה. לדידו של המאמין, התערבות בטבעו של המין האנושי כמוה כקריאת תיגר על האל, כ"משחק באלוהים". עבור מי שמחזיק בתורת האבולוציה, לראשונה הופך האדם לא לתוצר של האבולוציה אלא למכוונה ולשליטה (לפחות החלקי). כך או כך, התערבות גנטית עמוקה בטבע האדם נתפשת כפלישה אל תחום אסור, כביטוי ליומרה השחצנית של האדם שסכנה בצידה. את העונש התיאולוגי המסורתי על חריגה זו מסמכות האדם החליפה בימינו החרדה מפני התוצאות הלא-ניתנות-לחיזוי של שינויים גנטיים, שבצד הברכה הצפויה מהם, אורב סיכון של נזק בלתי ניתן לחיזוי ולתיקון.

גם ברמת המין האנושי, כמו ברמת הפרט, המבוכה המוסרית קשורה באי-התאמתם של עקרונות המוסר המסורתיים להתמודד עם הדילמות המתעוררות בעקבות התפתחות הטכנולוגיות החדשות בגנטיקה. אין עיקרון מוסרי (ואולי אף לא תיאולוגי) שיכול להצדיק ברמה כללית ועקרונית את האיסור על עיצוב עצמי של האדם, הן כפרט והן כמין. אך מבחינה פסיכולוגית נוח לו לאדם להפעיל את שיקול הדעת המוסרי במסגרת אילוצים עליהם אין לו שליטה. דווקא בכל הנוגע לזהותו, מעדיף האדם להיות נשלט מאשר שולט, להיות פטור מחופש הפעולה הפתאומי שהוענק לו על ידי הישגיו המדעיים. אחת התוצאות של חרדה זו מפני קוצר ידה של האתיקה הקיימת לעצב מוסר גנטי היא הנטיה השמרנית להגביל ולאסור התערבויות גנטיות המשפיעות על זהות בני אדם. כך, למשל, ברוב החברות המערביות ישנם איסורים חוקיים על שכפול בני אדם ועל הינדוס תאי רבייה שלא לצורכי מחקר גרידא. מעבר לחששות המוצדקים של תוצאות לוואי בלתי-רצויות ובלתי-חזויות, נטיית הזהירות של המשפט והאתיקה הרפואית קשורה גם בהעדר (לפי שעה) של עקרונות מוסריים הניתנים להחלה על התחום הגנטי.

ואולם אל לנו להיבהל מן הדימוי הרטורי של "לשחק אלוהים". עלינו לזכור שמאז ומתמיד נהנו בני אדם ממעמד ייחודי לעומת כל שאר הברואים, בהיותם הבוראים היחידים בין כל הנבראים. בכך הפעילו בני אדם משחר ההיסטוריה יכולות "בוראות", כאלו המשנות את טבע "המציאות". אם אסור לבני אדם "לשחק אלוהים", כיצד ניתן להצדיק את עיבוד האדמה בדרך מלאכותית (חקלאות), את התערבות האדם בתהליכים הביולוגיים של מחלות ובריאות (רפואה), או את העיצוב הפיסי של הסביבה הטבעית (תעשייה, דיור, תחבורה וכו')? התבונה והמדע שמשו את האדם בהשלטת רצונו, תכליותיו וערכיו על המציאות הסובבת אותו, דבר שנמנע מכל יצור אחר בעולם. האם השליטה בהולדה, בתכנון המשפחה, או במדיניות דמוגרפית, היא בגדר חריגה מן המותר לאדם מבחינה מוסרית? ואם לאו, מדוע שליטה גנטית בזהות ילדיו ובזו של המין האנושי כולו היא בגדר "היבריס" שיש לחוסמו?

פרשנים במסורת היהודית נתנו את דעתם להבדל הקל בניסוח של ברכת הפריון לבעלי חיים ולבני אדם במהלך בריאתם. בפרק א' בבראשית נאמר על בעלי החיים "ויברך אותם אלהים לאמור פרו ורבו", ואילו על בני אדם "ויברך אותם אלהים ויאמר להם פרו ורבו". אצל בעלי חיים פרייה ורבייה היא ברכה, ואילו אצל בני אדם היא מצווה. בעלי החיים חיים ומתרבים על פי האינסטינקט ואין הם שולטים על תהליך ההולדה. הם חלק מן הטבע. בני אדם, לעומת זאת, בוחרים את מעשיהם, כולל את אופן התרבותם. כוח ההולדה שלהם מבטא את יכולתם לעצב את עתידם הפרטי והקולקטיבי. אין הם רק חלק מן הטבע אלא "בעלי בית" שלו, אלה הכובשים והרודים בטבע. ניתן אפילו לטעון שפרו ורבו הוא צלם האלוהים על פיו נברא האדם. הכוח האלוהי של בריאה יש-מאין שניתן בידי האדם כולל, אם להרחיב תפישה זו להקשר שלנו, את יכולתו כיום לעצב את זהותו הגנטית.

מן הבחינה הפילוסופית המופשטת לא ברור, אם כן, מהי ההצדקה להתנגדות המוסרית לעיצוב גנטי של בני אדם עתידיים. ברמת הפרט מקובל היום על אתיקנים רבים העיקרון שהתערבות גנטית בבני אדם מותרת אך ורק לצורכי ריפוי (בניגוד להשבחה), שכן בכך אנו כופפים את הטיפול הגנטי לעקרונות האתיים של הרפואה בכלל. אך קיים קושי עקרוני בקביעת הגבול בין מטרות של ריפוי לאלה של קידום ושיפור: האם קומה נמוכה היא תכונה שיש לנסות לרפא (ולכן מצדיקה התערבות גנטית) או שמא היא רק בגדר תכונה לא-רצויה מבחינה חברתית אשר אסור לרפואה להתערב בה? ומה ייחשב כקומה נמוכה באופן "פתולוגי"? ומה לגבי קרחות? אינטליגנציה נמוכה? נטיה לדיכאון? האם נטיה מינית שאינה שגרתית היא בגדר "מחלה" או פגם שיש הצדקה "לתקנו" באופן גנטי? בניגוד להנחה של המדע הרפואי המודרני, מתברר שעצם האבחנה בין בריאות למחלה - וממילא בין השבחה לריפוי - היא תלויית-ערכים במובהק, כלומר עניין שהוא אתי לא פחות מאשר רפואי-מדעי.

אותו קושי טמון גם ברעיון האויגניקה (השבחת המין האנושי) שההיסטוריה המודרנית הוציאה לו שם רע (וראו: "אאוגניקה: השבחת האנושות?". גליליאו 29). אין כל ספק שחברות רבות ובראשן המשטר הנאצי, עשו שימוש נלוז ואכזרי ברעיונות של השבחת המין האנושי. אך טעות לראות בניסיון ההיסטורי המסוכן והמקומם טיעון פילוסופי נגד עצם רעיון ההשבחה. חברות אנושיות עושות מאמצים שיטתיים לשפר את תנאי החיים של בני אדם, לקדם את רמת החינוך, הבריאות ואפילו היושר המוסרי. מדוע לא תושג המטרה של קידום היכולת והרווחה האנושית באמצעים גנטיים?

מטרת הדברים ברשימה זו היתה להעלות את הקשיים העקרוניים של עיצוב עקרונות מוסריים ביישום השגי הפרוייקט של הגנום האנושי, ובעיקר להצביע על הפרדוכסים הכרוכים בהחלת עקרונות מוסריים מסורתיים (של חובה וזכות) בהקשר של עיצוב זהות גנטית. אין בכל הנאמר לעיל כדי לכפור ברלוונטיות של שיקולים מוסריים התובעים זהירות בשימוש בטכנולוגיות גנטיות. אפילו אם לבני אדם עתידיים אין זכויות מוסריות כלפינו לקבל מטען גנטי זה או אחר, אין ספק שיש לנו חובה כלפי בני אדם קיימים להימנע מהפעלת שיטות שונות לריפוי ולהשבחה גנטית. כך, למשל, אין ספק שאסור לעסוק במדיניות של שיפור גנטי באופן כפוי, למטרות ניצול, או באופן מפלה. עקרונות אתיים בסיסיים של הסכמה-מדעת, גישה חופשית לכל לאמצעי ריפוי גנטיים, הגינות באופן החלוקה של משאבים כספיים ושמירה על אינטרסים חברתיים (כלכליים, דמוגרפיים ואפילו דתיים) חייבים לשמש מדריך בהחלטות על אופן ההפעלה של טכנולוגיות גנטיות חדשות. החשיבה הפילוסופית המופשטת כפי שניסינו לפרוש כאן, אינה אמורה להכתיב את ההחלטות של המחוקק או היועץ הגנטי. תועלתה נעוצה בהסרת המעטה העבה והמעוות של דעות קדומות ואמונות טפלות המתקשרות למסתורין של הגנום האנושי ולקדם את גיבושן ההדרגתי של עקרונות מוסריים חדשים שיתאימו לייחודיות של הדילמות המתעוררות בתחום הייעוץ, האבחון, הריפוי וההנדסה הגנטית.

יש להדגיש גם שבכל הנאמר עד כה אין כדי להכחיש את הפוטנציאל האדיר של מניעה או ריפוי מחלות גנטיות של ילדים שחייהם יהיו טובים יותר. כאשר מדובר בפגם גנטי שאינו קובע את זהותו של היילוד לא מתעוררת הבעיה של החלטה על פי טובת הילד. אין קושי להראות שחייו של הילד המסוים הזה יהיו טובים יותר אם ייוולד בלא גן שיגרום לו לחלות במחלת ריאות במהלך חייו. הבעיה המושגית מתעוררת רק כאשר אנו מחליטים על בסיס בדיקה טרום לידתית על הימנעות מהולדתו של ילד בעל מום: האם אנו יכולים לומר שעשינו עמו חסד? שאנו חייבים כלפיו שלא להביאו לעולם? על פי הטיעון שהעלינו התשובה היא שלילית. ובכל זאת, קשה לנו לקבל מסקנה זו. כך, למשל, אישר בית המשפט העליון בישראל זכות תביעה לילד על כך שהולדתו היתה "בעוולה", כלומר כתוצאה מייעוץ רשלני של יועצת גנטית שהתעלמה מהנתונים התורשתיים שסימנו את הסיכון שייוולד עם מחלה קשה.

מיפוי הגנום האנושי הוא פרוייקט מדעי המדגים באופן טיפוסי את התופעה הנפוצה בתולדות האדם של הפיגור בקצב התפתחות העקרונות המוסריים לעומת קצב התקדמותם של הרעיונות המדעיים. גילויים מדעיים ופיתוח טכנולוגיות הם ביטוי לתבונה האנושית הפועלת יחסית באופן אוטונומי על ידי יחידים וקבוצות של מדענים. לעומת זאת עקרונות אתיים הם תוצר מורכב של אמונות (רציונליות וטפלות), ערכים (דתיים ואחרים), אינטרסים (לגיטימיים ובלתי-לגיטימיים), שיקולים פרגמטיים (כלכליים ואחרים), ובאופן טבעי אלה מסתגלים באיטיות יחסית להתפתחות המדעית. תקופות הביניים, עד להיווצרות מערכת הולמת של עקרונות התנהגות, היא הרגישה והבעייתית, היא תקופת המבוכה של אלה המוצאים שעקרונותיהם המסורתיים אינם עונים על הדילמות החדשות אותן רק החלו לעכל. זו התקופה בעיצומה אנו נמצאים כיום.



אל האסופה חידת התורשה3

ביבליוגרפיה:
כותר: הגנום האנושי : מבוכה מוסרית והשג מדעי
מחבר: הד, דוד
תאריך: ספטמבר-אוקטובר 2000 , גליון 41
שם כתב העת: גליליאו : כתב עת למדע ומחשבה
הוצאה לאור: SBC לבית מוטו תקשורת ולאתר IFEEL
הערות לפריט זה:

1. פרופ' דוד הד, החוג לפילוסופיה, האוניברסיטה העברית בירושלים.


הספרייה הוירטואלית מטח - המרכז לטכנולוגיה חינוכית